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Salle de formation à partir de 14h.

NOS SERVICES

Voir sur les sites de CHU les dates des manifestations. L'Inserm organise une rencontre chercheurs-malades sur "Audition-Troubles auditifs" du 13 au 18 novembre dans de nombreuses villes de France. Nombre de places limité. La 4ème édition de la rencontre "Ensemble contre les rhumatismes" aura lieu le jeudi 12 octobre à PARIS , Hôpital de la Salpétrière en présence des conférenciers et à Lyon, Marseille, et Toulouse en retransmission.

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Renseignements et inscriptions: dintroz. Web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre de 12h30 à 13h30 : "Gougerot Sjögren: manifestations extra glandulaires et prise en charge thérapeutique" animée par le Professeur Xavier Mariette. Entrée libre. Christine et Anita vous accueilleront. Inscription gratuite et obligatoire. Voir Programme et inscription. Inscription obligatoire,.

La Journée européenne des patients a lieu le 18 avril.

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Cette journée a pour objectif de sensibiliser l'ensemble des publics sur les droits des patients et répondre à leurs questions. De nombreuses maifestations sont organisées en régions à cette occasion notamment dans les CHU. Ouvert à tous. Inscription gratuite mais obligatoire avant le 31 mars par mail à celine. Comment gérer? Rôle du médecin du travail et de la MDPH?

Pour en savoir plus: PDF. La 10ème Journée internationale des maladies raresaura lieu le 28 février. Une rencontre conviviale des adhérents de la région aura lieu le 20 janvier à 15 heures à la Maison du patient au HAVRE galette des rois Gratuit, inscription obligatoire, tél.

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Deux praticiens de médecine interne parleront de la corticothérapie. De préférence avec inscription : dintroz. Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques les 7 et 8 octobre à PARIS et dans 20 villes en régions , Espace Charenton, rue Théodore Hamon, 75 Les Festiv' de l'Alliance Maladies Rares se dérouleront du 26 juin au 3 juillet dans 6 régions. Moment convivial, solidaire et festif pour les personnes atteintes de maladies rares. Gratuit et accessible à tous.

Connectez vous sur www. Elle sera précédée et suivie de conférences de médecins. Interviendront le Professeur Pennaforte "Fatigue, pourquoi, que faire? Réservé aux adhérents et leurs accompagnants. La filière de santé "Maladies rares auto-immunes et auto inflammatoires rares" FAI2R organise un programme de web conférences. Renseignements: 03 81 82 36 51 03 81 82 36 Voir programme sur www.

Protocoles thérapeutiques en cours. Amphithéâtre Institut régional de formation. Renseignements : tél 03 26 78 71 Inscription obligatoire tél. A l'occasion de la "Journée mondiale de la vue" l e vendredi 9 octobre , un dépistage gratuit des troubles visuels sans rendez-vous a lieu aux Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton , PARIS. Nombreuses confèrences sur : la fatigue, les RIC, l'ostéoporose, les traitements Le remboursement des appareils auditifs va aussi être amélioré en attendant une application totale de la réforme prévue en Suite aux mesures prises par l'ANSM, l'accés des patients aux corticoïdes par voie orale s'est nettement amélioré ces dernières semaines.

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Les exportations restent cependant interdites jusqu'à la régularisation compléte de l'approvisionnement du marché français. Cette agence a pour mission de promouvoir l'excellence scientifique dans l'évaluation et la surveillance des médicaments, dans l'intérêt de la santé publique dans l'Union européenne. Le 19 septembre, le Premier ministre Edouard Philippe a annoncé un ensemble de mesures visant à lutter contre les pénuries de médicaments.

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Deux mesures phares sont prévues : l'obligation pour les industriels de constituer un stock de sécurité pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, l'obligation pour les industriels de mettre en place une alternative thérapeutique en cas de pénurie. La Fondation maladies rares a enregistré sur YouTube sa 1ère web-émission sur le thème "intelligence artificielle et maladies rares".

Des spécialistes parlent des potentialités et des défis à relever pour concrétiser les projets d'I. A et leur intégration dans le parcours diagnostique des maladies rares. Le but de cette fédération est d'obtenir plus de visibilité, d'attention et de solutions pour le syndrome de Sjögren en promouvant l'avancement des connaissances, de la recherche, de l'information, du traitement et des soins, en encourageant la participation des patients à la recherche scientifique, aux institutions médicales, sanitaires, sociales… et en faisant mieux connaître le syndrome de Sjögren à tous les niveaux.

Pour RV mail : cicpso Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde. Sa durée sera de 6 ans et son coût sera de 15,4 millions d'euros, financé par la Communauté européenne et 4 grands laboratoires pharmaceutiques. Sur le rôle de l'AFGS voir. Pour plus de renseignements. Ces mesures seront mises en place progressivement. Concernant les prothèses auditives, la réforme se traduit dès à présent par un plafonnement des prix de vente, qui seront progressivement réduits.

Une enquête sur le parcours des patients atteints de douleurs chroniques est en cours pour les patients pris en charge dans les Hauts-de-France. Cette enquête, réalisée par une start-up lilloise, a été élaboré par la Société Française d'étude et de traitement de la douleur SFETD , l'Agence régionale de santé et des associations de patients. Les patients des Hauts-de-France peuvent répondre au questionnaire jusqu'à fin janvier sur www. Le déploiement de la télémédecine constitue un enjeu-clé pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares et l'accés au soin pour tout le territoire.

A partir du 15 septembre , les médecins pourront proposer à leurs patients des téléconsultations. La téléconsultation est une consultation à distance réalisée entre un médecin dit 'téléconsultant', quelle que soit sa spécialité médicale, et un patient, ce dernier pouvant, le cas échéant, être assisté par un autre professionnel de santé.

Un modèle de stratification groupes et sous-groupes de patients sera développé pour détecter précocement les sujets à haut risque en pratique clinique.